Sábado, 16 Octubre, 2021 - 13:53

Natali, mamá de Emmita, y la fortaleza de superar una adversidad en familia

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Natali Torterola es la mamá de Emmita, la pequeña que unió a un país detrás de una causa. Como mamá y junto a su pareja y el resto de la familia, hicieron hasta lo imposible para que Emmita pueda acceder al medicamento más caro del mundo para que mejore su calidad de vida.
 
Emmita padece de atrofia muscular espinal (AME) y sólo con el Zolgensma, el fármaco más caro del mundo, se podía pensar en una mejor calidad de vida para ella. Natali y Enzo, su pareja, movieron cielo y tierra para lograrlo.
 
Y exactamente eso pasó. Lo lograron. Con la ayuda de muchísima gente y con el gran aporte del influencer Santi Maratea. Pero con Natali y la familia a la cabeza de una gran campaña que logró juntar los fondos suficientes para comprarle a Emmita el medicamento más caro del mundo. Hoy, a cinco meses de la aplicación del medicamento, la pequeña sigue con internación domiciliaria pero con notables avances. Ya no usa más el respirador, solo de soporte a la noche, y tienen planificado un viaje a Buenos Aires para avanzar con estudios y saber si se le puede quitar la cánula para que pueda empezar a hablar. "De por sí con un niño con AME 1 sin respirador es un avance enorme. Está intentando sostener su cabecita. Mueve mucho más las manos. Empezó a mover los piés", cuenta Natali.
 
 
En esta Edición Especial por el Día de la Madre, Diario Chaco dialogó con Natali sobre cómo atravesó ella como madre el proceso.
 
¿Qué sentiste cuando te enteraste de esta enfermedad de Emmita y cuánto tiempo te llevó procesarlo para luego arrancar con la campaña?
 
Creo que uno nunca termina de procesarlo. Si bien hemos logrado muchas cosas gracias a la gente, uno se preguntá por qué me tocó y después cuando pasó todo se pregunta por qué no a mí, porque la verdad que se aprobó el medicamento, los niños están accediendo, se dio a conocer la enfermedad.
 
Cuando yo me enteré el diagnóstico de Emma se me vino el mundo abajo. Viste cuando decís hice todo bien, hice los estudios, soy precavida. Yo no cuento mucho pero la verdad que soy muy precavida con las cosas, antes de los cuatro meses Emma ya tenía su lugar en la guardería. Tiene zapatillas para cuando sea más grande y es doloroso porque lo primero que te preguntás es si va a caminar, si va a poder correr, si va a poder jugar con los primos, más allá de que la felicidad no pasa por caminar o correr, para mí con que Emma esté feliz le basta. Pero como mamá una se pregunta por qué a mí.
 
Decís que la felicidad no pasa por correr o caminar y no suele ser algo que quizás uno lo tenga aceptado desde siempre. ¿Lo aprendiste con todo lo que pasaste?
 
Sí. Con Emma cambié mucho. Uno siempre se queja por pavadas. Cuando estás adentro te das cuenta que las pavadas de verdad son pavadas. Ver las garras que le pone Emita a su terapia, una sonrisa todos los días. Me costó mucho procesarlo y entendí que no todos somos iguales, que cada uno salió a su manera y nosotros contantemente estamos alrededor de ella y decimos que lo que importa es que sea feliz. Ella va a poder hacer sus cosas a su tiempo, no con la ansiedad nuestra. Sabemos que le lleva tiempo pero que va a poder.
 
 
¿Cómo fue el hecho de construir tu vínculo con Emita y cómo es hoy ese vínculo?
 
Me costó mucho aceptar que Emma tenía AME pero porque uno desde la panza se imagina otras cosas. Mi vínculo con Emmita siempre va a ser el mismo, ella es mi hija, va a ser mi única hija, siempre lo decimos con Enzo. A Emma se la puede tratar como una bebé normal, se la puede alzar, se la puede bañar, hacemos todo normal en la casa, si estamos afuera ella también, si estamos en la vereda ella también, se adapta a todo. Mi vínculo no va a cambiar y estoy recontra orgullosa de que Emma sea mi hija, de las cosas que logró. Es muy difícil que un país se una para una causa. Esto me enseñó también a no dejar pasar de largo las causas y colaborar con lo que uno puede.
 
¿Cuáles son los momentos que más disfrutás?
 
Disfrutamos mucho los fines de semana, porque estamos sin terapia, sin ir de acá para allá. Más vida de familia.
 
 
¿Cómo te encuentra este Día de la Madre?
 
Estamos muy contentos. El año pasado lo pasamos en Buenos Aires en un contorl de Emma, pasamos los tres solos y obviamente extrañabamos nuestra mamás, asique estoy contenta; primero porque Emmita va a estar en casa y va a estar bien que es lo mejor de todo y segundo porque estamos rodeados de familia.
 
¿Qué mensaje podés dar a las mamás que pasen por alguna situación parecida a la de ustedes?
 
Que no bajen los brazos, que lo último que se pierde son las esperanzas. Nostros siempre supimos que íbamos a llegar de alguna manera. Te dan ganas de bajar los brazos, no voy a decir que no, porque ves que tu hija va empeorando, está pasando por algo doloros y duele, pero que no bajen los brazos, los niños sienten todo.