Martín Caparrós reveló que tiene ELA: "La esperanza de vida es de tres a cinco años"
El escritor y periodista argentino reveló que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta la movilidad y para la que no existe cura. El diagnóstico, realizado en 2023, es parte central de su próximo libro "Antes que nada".
Martín Caparrós, reconocido escritor y periodista argentino de 67 años, hizo pública su lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras responsables de transmitir órdenes de movimiento desde el cerebro a los músculos.
Durante una entrevista con el escritor Jorge Carrión, Caparrós explicó que el diagnóstico, recibido a mediados de 2023, le ha llevado a depender de una silla de ruedas y le enfrenta a un pronóstico complicado: "La esperanza de vida es de tres a cinco años".
En la conversación, publicada en el diario español La Vanguardia, el autor adelantó que su próxima obra, titulada Antes que nada y prevista para finales de octubre, se centrará en su experiencia con la enfermedad. Caparrós relató que, en un primer momento, optó por no compartir la noticia con sus amigos, ya que no quería ser percibido como "un moribundo". "Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no", explicó.
El escritor señaló que fue el visto bueno de su pareja, junto con el avance de los síntomas en sus brazos, lo que finalmente le llevó a tomar la decisión de hacer pública su situación. "Empecé a tener síntomas en los brazos, de manera que iba a salir del armario quisiera o no quisiera. Ya no podría seguir diciendo que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que sólo me afectaba las piernas", comentó.
Caparrós también se refirió a la complejidad del diagnóstico y a la naturaleza engañosa del nombre de la enfermedad. Según él, términos como "ELA" o "cáncer" agrupan a distintas dolencias cuyo funcionamiento no es completamente comprendido por la ciencia. "Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico. Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres", expresó.
LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA EN CIFRAS
La ELA afecta a las neuronas motoras, lo que provoca una pérdida progresiva de la movilidad en los afectados. Actualmente, no se conocen las causas exactas de esta enfermedad, lo que dificulta cualquier intento de prevención. Según datos de la Asociación ELA Argentina, puede aparecer en adultos de cualquier edad, aunque la mayoría de los casos se dan en personas mayores de 40 años, con mayor frecuencia entre los 50 y los 70. Asimismo, la prevalencia es mayor en hombres, con una relación de dos a uno frente a las mujeres, aunque esta diferencia se equilibra a partir de los 70 años.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la ELA es una de las enfermedades de las neuronas motoras más comunes, afectando a dos de cada 100.000 personas en el mundo. La evolución de la enfermedad es implacable, y los pacientes eventualmente sufren problemas respiratorios o en el habla.
Caparrós encara este proceso con la misma franqueza que caracteriza su obra literaria, abordando en su próximo libro no solo el avance de la enfermedad, sino también un recorrido por su vida. La publicación de Antes que nada promete ser un testimonio crudo y reflexivo sobre el impacto de la ELA en la vida de uno de los escritores más influyentes de la literatura argentina contemporánea.