A 5 días de terminarse el medicamento de Mateo, su familia dijo que la obra social sigue sin responder
El niño debe seguir su tratamiento durante 12 años, hasta que cumpla 18. Sin embargo, su familia advierte que la obra social desconoce un fallo judicial y no se hace cargo del medicamento.
En comunicación con Diario Chaco , la madre de Mateo Valentín Sodja Pardo, el niño de 6 años de la ciudad de Resistencia que padece acondroplasia y que está a punto de quedarse sin medicamentos por "falta de respuestas de su obra social", confirmó que la prestadora sigue sin resolver la situación.
"No, aún no hay ninguna respuesta", contestó Valeria Pardo a la consulta de DCH .
Mateo padece un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona enanismo, en el caso del pequeño sus síntomas son brazos y piernas cortas, cabeza grande, problemas en la base de cráneo y la columna vertebral. Por dicho diagnóstico depende de un medicamento llamado Voxzogo.
La mamá del menor confirmó que su hijo es el primer niño de Latinoamérica en haber accedido a este tratamiento, aprobado a fines de 2021 por la Comisión Europea y la FDA, que se aplica mediante una inyección todos los días hasta que cumpla 18 años.
El acceso al medicamento significó una lucha familiar que los obligó a recurrir a la Justicia. "Nosotros nos enteramos del medicamento con la médica genetista del Hospital Pediátrico que se aprobó en agosto del año pasado. Desde ahí hicimos el pedido a la obra social, que es OSDE, y nos negaron la medicación, argumentando que no estaba en ANMAT ni en un PMO, al ser un medicamento nuevo era lógico que todavía no esté en el país. Tuve que recurrir a abogados e iniciar acciones legales para solicitar que se cumpla con la cobertura del derecho de Mateo de tener la medicación que necesita ", contó a este medio Valeria.
"La autorización de ANMAT la obtuvimos. En Argentina es un trámite que se hace previo a un montón de papeleos que tiene que completar el médico. Fue así que iniciamos por un lado un juicio de amparo por la cobertura total del tratamiento, que es prolongado por 12 años, y a su vez hicimos una medida cautelar, como medida urgente, para que Mateo pueda tener cuanto antes la medicación. Ganamos la medida cautelar en diciembre, tuvimos muchas trabas, muchas vueltas de la obra social para cumplir con la medida hasta que cumplieron con una parte: depositar el dinero, el resto nos tuvimos que arreglar nosotros. Nos tuvimos que arreglar para conseguir porque no es una cosa fácil para comprar hasta que lo logramos y mi hijo inició su tratamiento el 13 de enero", recordó.
Cabe destacar que la medida cautelar favorable era por 6 meses y ese plazo vence el 13 de julio, es por eso que la familia del niño solicitó una ampliación de la resolución que hace dos semanas fue otorgada por el juez. "Le dio a OSDE 48 horas para cumplir con el proceso de brindarnos la medicación. No tenemos novedades y nada de nada".