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El desesperado pedido de la familia de Mateo a una obra social: padece acondroplasia y le quedan pocos días de medicamento

Mateo Valentín Sodja Pardo es un niño de 6 años de la ciudad de Resistencia y padece acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona enanismo, en el caso del pequeño sus síntomas son brazos y piernas cortas, cabeza grande, problemas en la base de cráneo y la columna vertebral. Por dicho diagnóstico depende de un medicamento llamado Voxzogo, lo que generó una campaña en redes sociales por una desesperante situación.

Cabe destacar que su familia contó que el medicamento le permite tener una mejor calidad de vida. "No es una cuestión de altura, sino una cuestión de salud" , dijo la tía del menor en un hilo de Twitter.

En comunicación con Diario Chaco , Valeria Pardo, mamá de Mateo, confirmó que su hijo es el primer niño de Latinoamérica en haber accedido a este tratamiento, aprobado a fines de 2021 por la Comisión Europea y la FDA, que se aplica mediante una inyección todos los días. El tratamiento lo debe continuar durante 12 años más, hasta que cumpla 18.

Acceder a él fue una lucha familiar que los obligó a recurrir a la Justicia. "Nosotros nos enteramos del medicamento con la médica genetista del Hospital Pediátrico que se aprobó en agosto del año pasado. Desde ahí hicimos el pedido a la obra social, que es OSDE, y nos negaron la medicación, argumentando que no estaba en ANMAT ni en un PMO, al ser un medicamento nuevo era lógico que todavía no esté en el país. Tuve que recurrir a abogados e iniciar acciones legales para solicitar que se cumpla con la cobertura del derecho de Mateo de tener la medicación que necesita", contó a este medio Valeria.

"La autorización de ANMAT la obtuvimos . En Argentina es un trámite que se hace previo a un montón de papeleos que tiene que completar el médico. Fue así que iniciamos por un lado un juicio de amparo por la cobertura total del tratamiento, que es prolongado por 12 años, y a su vez hicimos una medida cautelar, como medida urgente, para que Mateo pueda tener cuanto antes la medicación. Ganamos la medida cautelar en diciembre, tuvimos muchas trabas, muchas vueltas de la obra social para cumplir con la medida hasta que cumplieron con una parte: depositar el dinero, el resto nos tuvimos que arreglar nosotros. Nos tuvimos que arreglar para conseguir porque no es una cosa fácil para comprar hasta que lo logramos y mi hijo inició su tratamiento el 13 de enero", recordó.

"Lo que decía la medida es que OSDE nos provea la medicación y todo lo inherente a la aplicación de la medicación. OSDE lo único que hizo fue depositarnos la plata que es una parte muy importante pero me dejó totalmente a la deriva  porque es algo que el común de la gente no está acostumbrado a aliviar con estas cosas complejas y que no se puede acceder así nomás como decir ‘voy a la farmacia de acá a la vuelta y compro’. Yo espero que esta vez se resuelva inmediatamente, sea más corto el proceso, tengo esa esperanza así el no interrumpe su tratamiento", puntualizó. 

Cabe destacar que la medida cautelar favorable era por 6 meses y ese plazo vence el 13 de julio, es por eso que la familia del niño solicitó una ampliación de la resolución que hace dos semanas jue otorgada por el juez. "Le dio a OSDE 48 horas para cumplir con el proceso de brindarnos la medicación. No tenemos novedades y nada de nada".

La madre recordó la importancia de que el tratamiento de su hijo tenga continuidad. "Si no lo continúa siguen en curso las complicaciones posibles de su enfermedad. El tratamiento es para que él no tenga las complicaciones típicas de su enfermedad que hay desde muy severas e incluso la muerte porque los huesos largos del cuerpo no son solo los brazos y pierna. Siempre digo que no es una cuestión de altura, sino una cuestión de salud. Hay muchos huesos fundamentales". 

Para finalizar, Valeria sostuvo que su hijo "gracias a Dios reaccionó muy bien a la medicación", y agregó que "no tuvo ningún tipo de intolerancia". "Ahora se lo aplica contento, bien, sin llorar ni nada. Incluso la otra vez, escuchó una conversación con mi marido que nos quedaba poca medicación y nos preguntó: ‘Mami que pasa si termina la vacunita?’ y le dije que estábamos haciendo todos los trámites para volver a comprar y que no se preocupe".

A Mateo solo le quedan 8 días de su medicación, "si esta llega a ser interrumpida es como un año desperdiciado ya que se ve perjudicado el tratamiento porque los resultados son anuales", explicó su familia y por eso se movilizan. Piden ayuda para que el niño no interrumpa su tratamiento. 

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