Ciudad Limpia celebró la aprobación de la Ley de Fibrosis Quística
La fundación Ciudad Limpia celebró que el tratamiento sobre tablas y finalmente la aprobación de la Ley de Fibrosis Quística en el Senado de la Nación, por amplia mayoría: 64 votos a favor y tres abstenciones y destacaron que con esto se lleva "una gran luz de esperanza a especialistas, organizaciones civiles y familiares de los enfermos".
Recordaron que la fundación "trabaja intensamente junto a Procesos Solidarios en la construcción de un Centro para tratamiento de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes donde se enmarca la Fibrosis Quística. Lo que convierte este hecho en una muy buena noticia para las entidades involucradas y fundamentalmente los pacientes que la padecen", agregaron.
"Concretamente esta norma obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir el tratamiento de fibrosis quística y recarga sobre esas entidades el tratamiento de un proceso médico que se calcula, cuesta alrededor de 300.000 dólares por paciente por año. Por lo tanto, las obras sociales y las prepagas deberán costear obligatoriamente el total de las prestaciones indicadas por los profesionales para los pacientes en un plazo que no supere los 30 días corridos para los casos no urgentes y de manera inmediata para los urgentes", explicaron sobre la nomativa aprobada el jueves.
La norma indica que "también estarán cubiertos los estudios de diágnostico, tratamiento y control relacionados o derivados de esta enfermedad rara y diagnostico y tratamiento de órganos afectados por la enfermedad. Por lo tanto estas patologías, sostiene la norma, contarán con la misma cobertura para tratamiento psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado Único de Discapacidad a las personas con diagnostico de Fibrosis Quística confirmado por parte de la Autoridad competente".
Alicia Michelini, asesora y colaboradora de Ciudad Limpia y Procesos Solidarios, sostuvo que "la Fibrosis Quística es una enfermedad congénita que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 cada 6.000 nacimientos, se pude diagnosticar en forma precoz, generalmente durante el primer año de vida, gracias a la pesquisa neonatal ".
La médica que se desempeña en el hospital de Pediatría, integra el Comité de Fibrosis Quística del nosocomio y es socia fundadora de la Asociación de Profesionales Argentinos de Fibrosis Quística (APATIQ) destacó además: "Hoy en día, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, los niños que nacen con Fibrosis Quística tienen una esperanza y calidad de vida mayor que en el pasado. Si bien, aún no existe una cura definitiva, durante los últimos 10 años se han desarrollado nuevos tratamientos de sostén, así como el diagnostico precoz", explicó Michelini.
UNO DE LOS TANTOS CASOS
En Resistencia, Ciudad Limpia y Procesos Solidarios colaboran disponiendo de materiales de construcción para la ampliación y refacción de la vivienda de Jano, un niño paciente del hospital Pediátrico de tan solo 4 años diagnosticado con fibrosis quística quien gracias al trabajo de seguimiento del Federico Valdes desde Procesos Solidaros pudo conseguir mejorar el tratamiento ambulatorio y poder tener un hábitat más adecuado, amplio y saludable para vivir junto a su familia y rehabilitarse mejor de esta enfermedad tan compleja que requiere mucho cuidado.
"Con nuestra organización trataremos de acompañar a los pacientes ambulatorios sin recursos económicos desde la medida de nuestras posibilidades y con la ayuda de vecinos y empresas que comprenden la problemática de estos niños", aseguró el titular de Ciudad Limpia, Carlos Alabe.