Ley de fibrosis quística: "Permitirá la igualdad de atención y acceso al tratamiento"
Por 64 votos a favor y 3 abstenciones, el Senado convirtió en ley el proyecto para combatir la enfermedad. Fue después de una larga lucha de familiares y especialistas.
El proyecto había obtenido ayer miércoles dictamen favorable de manera unánime en la cámara alta, a pesar de recibir críticas del ministro de Salud Ginés González García. Según consignan medios nacionales, el presidente Alberto Fernández pidió a los legisladores del Frente de Todos que apoyen la ley, luego de comunicarse con la vicepresidente y cabeza del Senado, Cristina Fernández de Kirchner.
Finalmente este jueves la norma se trató sobre tablas en el Senado y fue aprobada por amplia mayoría, 64 votos a favor y tres abstenciones, lo cual fue celebrado por diferentes organizaciones de especialistas y familiares de enfermos.
"La norma que obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir tratamiento de fibrosis quística y recarga sobre esas entidades el tratamiento de un proceso médico que, se calcula, cuesta alrededor de 300.000 dólares por paciente por año", consigna la agencia Télam.
De esta manera, las obras sociales y las prepagas deberán costear obligatoriamente el total de las prestaciones indicadas por los profesionales para las personas con fibrosis quística en un plazo que no supere los 30 días corridos para los casos no urgentes y de manera inmediata para los urgentes.
Estarán cubiertos también los estudios de diagnóstico, tratamiento y control relacionados o derivados de esta enfermedad rara y diagnóstico y tratamiento de órganos afectados por la fibrosis quística.
"Estas patologías, sostiene la norma, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos y se expenderá un certificado Único de Discapacidad a las personas con diagnóstico de fibrosis quística confirmado por parte de la autoridad competente", sostiene Télam.
También se apunta a establecer un régimen legal de protección integral, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, con el objetivo de que las personas con las enfermedades mencionadas alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, garantizándoles desde el nacimiento una protección integral a nivel diagnósticos y de tratamientos médicos para lograr una adecuada integración social.
La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicación e insumos, que serán revisadas y actualizadas cada 2 años (como mínimo) para evaluar avances farmacológicos y tecnológicos aplicables en la terapia de los pacientes.
En cuanto el ingreso laboral, la ley establece que la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público como privado. También disponen que se realizarán campañas nacionales informativas de detección y concientización de la enfermedad para lograr un adecuado conocimiento en la sociedad que permita una mayor integración social de los pacientes.
En este marco, una de las que celebró la aprobación de la ley es Alicia Michelini, pediatra del Hospital Pediátrico de Resistencia e integrante del Comité de Fibrosis Quística del nosocomio, además de socia fundadora de la Asociación de Profesionales Argentinos de Fibrosis Quística (APAFIQ).
Michelini señaló en principio que la fibrosis quística "es una enfermedad crónica, congénita" y que "nuestro país tiene una prevalencia de 1 cada 6.000 nacimientos". "Se diagnostica en forma precoz, generalmente durante el primer año de vida, gracias a pesquisa neonatal", agregó.
"Si bien la afectación es multisistémica, los síntomas se centran fundamentalmente en el sistema respiratorio que evidencia un deterioro progresivo, llegando en algunos casos a requerir tratamientos extremos como trasplante pulmonar", detalló la profesional de la salud y añadió que "tambien se ven afectados otros sistemas como digestivo y reproductor, que con distintos grados de severidad marcan el pronóstico de la enfermedad".
"Hoy en dia, gracias a los avances médicos de alta tecnología en farmacología y genética, los niños que nacen con fibrosis quística tienen una esperanza y calidad de vida mayor que en el pasado. Si bien, aun no existe una cura definitiva, durante los últimos 10 años se han desarrollado nuevos tratamientos de sostén, así como el diagnóstico precoz", dijo Michelini.
Sobre la aprobación de la Ley de Fibrosis Quística, comentó que "establecerá un régimen integral de protección para las víctimas de la fibrosis quística de páncreas" y consideró que "permitirá la igualdad de la atención y de acceso al tratamiento en todo el país".
También expresó que los enfermos podrán "lograr el Certificado Único de Discapacidad por diagnóstico de la enfermedad y no por grado de Discapacidad", lo que "permite el acceso al seguimiento y tratamiento sin perjuicio del estado del paciente".
Además, contó que la ley es algo por lo que vienen peleando hace unos ocho años: "En el 2015 cuando fui presidente de APAFIQ nos juntamos con todos, de hecho el Congreso que hicimos fue de interés del Senado", recordó.
"En la Provincia, en el Hospital Pediátrico "Dr. Avelino Castelán" se realiza seguimiento de 40 pacientes, la mayoría de Chaco y algunos de Provincias vecinas", dijo la doctora.
Por último, Michelini recordó la importancia de la detección temprana de la enfermedad a través de la pesquisa neonatal: "La fibrosis quística todavía no se cura, pero hay tratamientos eficaces para manejarla. Si el diagnóstico se hace a tiempo y los pacientes logran seguir al pie de la letra el tratamiento se puede vivir con la enfermedad por más de 40 años", explicó.
"La meta del tratamiento es proteger la capacidad pulmonar para evitar los cuadros de insuficiencia respiratoria", dijo para finalizar.