Día Internacional del Celíaco: el desafío de serlo en Argentina
Hoy se celebra el Día Internacional del Celíaco. El 5 de mayo fue la fecha elegida por un grupo de médicos, que durante un congreso en Europa, entendieron que era necesario establecer un día para crear conciencia y difundir información.
En diálogo con Diario Chaco, una especialista de la Fundación Barceló, explica cuáles son los aspectos más importantes de esta enfermedad. También, Mariné Pisarello, celíaca hace un año, cuenta qué significa serlo en Argentina, y especialmente, en Resistencia.
Débora Paiva, Licenciada en Nutrición e integrante de la Fundación Barceló, explica que: "La celiaquía es una intolerancia permanente al gluten, que es un conjunto de proteínas que están presentes en el trigo, la avena, cebada y centeno y los derivados de estos cuatro cereales. La pueden padecer los niños y los adultos, pero actualmente vemos que la incidencia es mayor en mujeres que en varones".
Con respecto a los síntomas aclara que la enfermedad se manifiesta a través de diferentes signos, según la edad del paciente: "En el caso de los niños se presenta con diarrea crónica, vómitos reiterados, falta de masa muscular, retraso de crecimiento y pérdida de peso, escasa estatura, piel seca, descalcificación, inapetencia, mal carácter, autismo e hiperactividad.
En los adolescentes puede haber dolor abdominal, falta de ánimo, retraso del ciclo menstrual en las mujeres, baja talla, estreñimiento y dolor de cabeza.
En los adultos los síntomas pueden ir desde osteoporosis, artritis, diarrea y depresión, hasta algún tipo de cáncer digestivo y desnutrición".
CREAR CONCIENCIA: EL TRABAJO DE LA FUNDACIÓN
Débora reconoce que "el precio de los alimentos sin gluten son de un costo muy elevado. Por este motivo, existe el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, que establece que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deben proveer de harinas de pre-mezcla y sus derivados. De esta manera el celíaco que haya sido detectado mediante la biopsia intestinal (que es el análisis de certeza), puede entrar al programa".
Esta enfermedad, al igual que cualquier otra, requiere de un interés por informarse y conocer sobre sus principales características. Según afirma la Revista Cubana de Medicina General Integral "sin importar las condiciones particulares de cada paciente, lo que se necesita para evitar el estrés que provoca esta enfermedad crónica es el apoyo de la sociedad".
En concordancia con lo anterior, cuenta que "en la fundación se está trabajando para obtener la autorización de un proyecto que se basa en la disertación de talleres dirigidos a manipuladores de alimentos. El fin es poder orientar y capacitar a estas personas, en cuanto al cuidado que deben tener en la elaboración o en la exposición de alimentos para la venta. Con este trabajo, que tiene a cargo la Lic. Patricia Peppo, pretendemos apuntar a las buenas prácticas de manufactura".
CELIAQUÍA: PRECIOS ELEVADOS Y UNA LEY INCOMPLETA
Mariné es abogada, tiene 31 años y hace uno que descubrió que es celíaca. Desde ese momento tuvo que aprender a vivir de una manera distinta, y según asegura "el cambio es muy difícil. Toda tu vida comiste de todo y de un día para el otro tenés que dejar de hacerlo".
Aunque hace poco tiempo se enteró que tenía la enfermedad, su día a día es una "lucha constante" entre los elevados precios de los productos y el riesgo de visitar lugares que no tienen la higiene adecuada.
Según cuenta "todo comenzó porque me sentía mal, estuve días con dolor de estómago y cuando tuve fiebre, fui a la guardia del sanatorio Chaco. Tenía el cuerpo descontrolado, no sabía qué me pasaba.
Me hicieron una endoscopía con biopsia, y el análisis para saber si era celíaca, que por cierto la obra social no lo cubre, por lo que tuve que pagar $3000. El análisis dio positivo y a partir de ahí mi vida cambió".
Con respecto a los negocios donde se pueden conseguir alimentos, resaltó que "en Resistencia hay lugares que te pueden ofrecer alimentos sin TACC, pero son caros. Lo bueno es que encontrás de todo, como por ejemplo papas fritas, que no son fáciles de conseguir".
En el caso de los supermercados "tienen una estantería para celíacos, que es de 2x2 y por ende no tiene muchas cosas. Ahí podes encontrar harinas, pero usarlas para hacer el pan por ejemplo no es fácil, porque al no tener gluten, no se unen los elementos".
"Si querés comer fiambres, en Resistencia hay un sólo lugar que vende los que podemos consumir. Es necesario que te corten los fiambres como debe ser y que las máquinas no estén contaminadas".
"Ser celíaco en Argentina es muy complicado. Si viajas, tenés que trasladarte con la comida a todos lados, porque quizás no conseguís lo que necesitas en otra ciudad del país".
Con respecto a la higiene y seguridad de los lugares públicos, explicó: "Es importante sentirte segura cuando vas a tomar un café, poder hacerlo tranquila, sin pensar que llevás la taza a la boca y puede estar contaminada con restos de alimentos que le sirvieron a otra persona. A mí me pasa últimamente eso, y prácticamente me desfiguro, porque me da alergia y me broto al instante".
En Argentina, la ley 27.196 (sancionada en 2015 y que modifica a la ley 26.588) declara de interés nacional a la celiaquía como una enfermedad que requiere de investigación clínica, diagnóstico, tratamiento y difusión de información acerca de alimentos sin TACC. Sin embargo, en ninguno de sus puntos se refiere a los precios que deben tener esos alimentos. Al respecto, Mariné dice: "Me parece pésimo que la ley no exprese nada con respecto al tope de los precios. Siempre digo que la celiaquía es la enfermedad de la persona pudiente. Es una locura que alguien vaya a comprar algo y pague $600 por tres cosas. Y que si no tiene el dinero, se prive de comer. Para mí es un tipo de discriminación".
"Los precios de los productos son carísimos. Por ejemplo, un paquete de galletitas dulces comunes puede salir $25. El paquete de las que yo consumo sale $50.
En el caso de las pastas, compro una caja de sorrentinos, que tiene una porción y pago $110. Esa porción rinde para una comida, al medio día o a la noche".
"En mi caso INSSSEP me reconoce una parte de mi sueldo y aunque es una ayuda, muchas veces no alcanza, porque a todos los celíacos nos cuesta un montón el día a día: encontrar qué comer, y cómo hacer para pagarlo, que es lo más complicado", concluyó.
(*) Periodista