Jueves, 4 Marzo, 2021 - 09:39

El diputado Livio Gutiérrez propone una ley para recaudar fondos automáticos para Emmita

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El diputado Livio Gutiérrez presentó el Proyecto de Ley Nº 252/21 con el fin de recaudar fondos automáticos desde el Estado para Emmita, le beba chaqueña que padece Atrofia Muscular Espinal y necesita el medicamento "más caro del mundo".

El proyecto establece que todo lo recaudado por venta de pliegos licitatorios por la Dirección General de Contrataciones Estratégicas y/o Interjurisdiccionales, dependiente de la Secretaría General de Gobernación, y por las oficinas jurisdiccionales responsables de llevar a cabo licitaciones públicas o privadas dependientes de Poder Ejecutivo Provincial, se transfieran a cuenta especial del Nuevo Banco del Chaco, con destino al financiamiento del tratamiento médico y farmacológico de la menor Emma Gamarra.

Livio Gutiérrez recordó que "desde que el caso tomó estado público el pueblo chaqueño viene realizando un enorme esfuerzo mediante colectas, festivales solidarios, subastas, recolección de material reciclable, y otras actividades, englobadas bajo el lema 'Todos con Emmita' con el fin de recaudar los fondos que la familia de Emma necesita para el tratamiento".  

"Lo recaudado por la venta de pliegos licitatorios representa montos menores para el presupuesto Estatal, sin embargo, puede ser muy significativo para el costeo de un tratamiento como el que necesita Emmita ya que en todos los organismos hay compras permanentes, licitaciones de servicios y eso generaría un ingreso constante para Emmita ya que el Estado gasta miles de millones en obras y cada empresa que compita y compre pliegos estaría ayudando ya que son un porcentual de cada contratación", señaló el legislador.  

La beba Emma Gamarra padece una enfermedad poco frecuente y necesita para su tratamiento una medicación muy específica y costosa, que no se fabrica ni consigue en nuestro país, y que no cubre ninguna obra social por no estar avalada por la ANMAT, aunque si por la FDA de Estados Unidos.  

La única terapia farmacológica extendida a nivel mundial a la fecha para el tratamiento de AME es nusinersen (Spinraza®), siendo onasemnogene abeparvovec (Zolgensma®) una nueva terapia génica recombinante recientemente aprobada en los Estados Unidos y Europa, siendo considerado el medicamento más caro del mundo, con un valor de 2,1 millones de dólares y cuya efectividad opera si el mismo es aplicado antes de que la menor cumpla los 2 años.  

En su articulado el proyecto menciona que "las transferencias de fondos indicadas en el artículo anterior, se realizarán desde la fecha de promulgación de la presente y hasta el 31 de diciembre de 2021, o hasta que se recauden los fondos necesarios para el tratamiento de la menor, lo que será informado en forma fehaciente por cualquiera de sus progenitores a la Secretaría General de Gobernación".  

A la vez invita a los demás Poderes del Estado, a los organismos descentralizados, a Lotería Chaqueña, a INSSSEP, a las empresas incluidas en el Subsector 4 de la Administración Pública Provincial, y a los Municipios de la Provincia a adherir a la presente Ley.

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