Lunes, 28 Febrero, 2011 - 12:19

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Maldonado apunta a mejorar su diagnóstico y atención

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes de febrero, el legislador provincial Hugo Maldonado destacó las iniciativas que tienen por objetivo no solo mejorar los procesos de detección y diagnóstico de las también llamadas Enfermedades Huérfanas, sino el apoyo que deben recibir del Estado los profesionales que se especializan en esas patologías, y el acompañamiento a los pacientes y sus familias.

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El diputado Hugo Maldonado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero, buscará “aglutinar esfuerzos en torno a la esperanza, la solidaridad y a ese sentimiento de comunidad que necesitan todas las familias para sentirse parte de algo más grande, esta iniciativa nació en 5 países, y ya se ha multiplicado a 35 y esperamos que en el 2011 haya muchos más, sobre todo iberoamericanos”.



“En nuestra provincia he presentado el 14 de septiembre del 2010 dos proyectos de ley Nº 3255 y 3258 destinados a crear un “Programa de Enfermedades Huérfanas” y un “Registro de Enfermedades Huérfanas” en el ámbito del Ministerio de Salúd Pública de la Provincia del Chaco, para su prevención, diagnóstico, tratamiento y atención”.



“Asimismo he propuesto que se instituya el 29 de febrero de cada año y 28 en los bisiestos como “Día Provincial de las Enfermedades Raras” siguiendo la línea propuesta a nivel mundial para difundir y crear conciencia en la población”.





“Por su parte el Ministerio de Salud, este año amplió la cobertura del Programa “Pesquisa Neonatal” en todo el territorio provincial, iniciativa destinada a detectar en forma temprana, mediante la realización de análisis de sangre en recién nacidos, seis patologías trazadoras para garantizar tratamientos médicos adecuados, dentro de las cuales se encuentra la Fibrosis Quística del Páncreas”.



“Con este programa iniciado en el año 2006, el Ministerio de Salud fue extendiendo significativamente la cobertura realizando diagnóstico oportuno en muchos recién nacidos. Con los proyectos de Ley buscamos dar apoyo a estos programas a fin de reforzar la “pesquisa neonatal” y aspirar que en un futuro no existan barreras de accesibilidad, ni económicas, geográficas, culturales u organizativas”.



“Es de suma importancia que hagamos visibles estos temas, que nos preocupemos por conocer más sobre este tipo de enfermedades, que el Estado apoye a los médicos que deciden especializarse en estas áreas, porque sabemos que son muchas las personas que tienen una Enfermedad Rara en Argentina y en nuestra Provincia”.



“De éstos, también son muchos los que se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la ausencia de especialistas y las dificultades de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras en muchos casos a sentirse excluidas del Servicio de Salud”.



“Con el objetivo de cambiar esta realidad, se propone la unión de todos los sectores a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la finalidad de trasladar la urgente necesidad de tratar los proyectos de ley a fin de poner en marcha el Programa en nuestra Provincia que unido a las acciones que viene realizando el Ministerio de Salud significará un gran avance en la lucha por los derechos de las personas con Enfermedades Raras o Huérfanas”.



Por esta razón, desde mi lugar considero prioritario seguir insistiendo y no ser ajenos a este “grito mundial” para reivindicar su derecho a tener un diagnóstico y atención adecuada y seguramente que tendremos un consenso general entre los distintos partidos políticos para analizar con detalle la situación especial de estos pacientes y mejorar su calidad de vida.